Phil Newby, 50 ans, est le père de deux enfants Rutland.

Il a reçu un diagnostic de maladie du motoneurone à l’âge de 43 ans. En 2019, il a lancé une bataille juridique en Cour supérieure pour lui donner le droit de choisir une mort assistée. L’année dernière, cette offre a été rejetée par la Cour d’appel.

Depuis, sa maladie a progressé. Ses poumons commencent à tomber en panne, il doit donc utiliser un ventilateur deux heures par jour. Vous craignez de perdre la capacité de parler.

Alors qu’un nouveau projet de loi est présenté à la Chambre des lords, ouvrant la voie à un débat au Parlement sur la question, Phil explique pourquoi il pense que les adultes en phase terminale et mentalement compétents devraient avoir le droit de choisir quand et où mourir.

La mort assistée devrait être une option car il est inhumain que ce ne soit pas une option. Quelqu’un dans ma position a des options vraiment sombres devant moi, en fait je manque d’options de toute façon.

J’ai une maladie du motoneurone qui progresse, heureusement lentement, mais qui signifie qu’elle est susceptible de décliner lentement.

Ma fin sera probablement longue et désagréable, pleine d’angoisse, d’anxiété et de souffrance physique.

Je ne vois pas pourquoi je devrais avoir à vivre cela simplement parce que j’aurais besoin de l’aide de quelqu’un pour mettre fin à ma vie parce que je ne peux pas le faire moi-même.

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Newby dit que sa fin sera probablement «  longue et désagréable  »

Je pense que la pandémie elle-même a rapproché de façon inattendue les gens de la mort à de nombreuses reprises, de leur propre mortalité, et les personnes plus jeunes dans des positions différentes ont dû réfléchir à comment et comment elles pourraient survenir et c’est pourquoi je crois que maintenant une pandémie est peut-être le moment idéal pour les politiciens de réfléchir à ce que veut la société.

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À travers la pandémie, nous avons vu la Nouvelle-Zélande changer ses lois par référendum et nous avons vu l’Espagne changer sa loi et dépénaliser l’aide à mourir.

Nous avons un excellent système juridique, célèbre dans le monde entier, et je ne vois pas pourquoi nous ne pouvons pas surmonter cela; Il semble n’y avoir aucune raison pour que nous ne puissions pas.

Phil Newby a une maladie du motoneurone et est photographié avec sa femme Charlotte
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Les poumons de M. Newby commencent à tomber en panne, il doit donc utiliser un ventilateur deux heures par jour.

Je ne sais pas si le changement de loi pourrait arriver à temps pour moi. C’est sur les genoux des dieux.

Mais cela affecterait certainement les gens qui viennent après moi et je pense que c’est assez important parce que cette situation est un cauchemar.

Nous nous attendons à avoir une certaine dignité et un certain contrôle dans nos vies et une méchante maladie a une façon de vous déshumaniser et je peux voir que cela va dans une certaine mesure, mais je ne veux pas que cela aille plus loin.

En ce moment, je ne peux pas prendre cette décision, mais il y aura des gens qui me persécuteront dans cette position et j’aimerais qu’ils aient ce droit.